2024-05-08@06:25:00 GMT
۲۱۹ نتیجه - (۰.۰۷۴ ثانیه)
«اخبار بیماری اس ام ای»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب
مدیر کل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران گفت: با تشکیل صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج، بیماران مبتلا به «اس ام ای» از مزایای این صندوق بهرهمند هستند. به گزارش ایمنا و به نقل از وبدا، محمد اسماعیل کاملی با اشاره به خدماتی که سازمان بیمه سلامت به بیماران SMA ارائه میدهد، اظهار...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، محمد اسماعیل کاملی در پاسخ به این پرسش که در حال حاضر سازمان بیمه سلامت چه خدماتی به بیماران SMA ارائه می دهد، گفت: با تشکیل صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج، درصورتی که اطلاعات بیماران مبتلا به اس ام ای در سامانه بیماری های نادر وزارت بهداشت (RDA) ثبت...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما محمد اسماعیل کاملی افزود: با تشکیل صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج، بیماران مبتلا به اس امای درصورتی که اطلاعات بیمار در سامانه بیماریهای نادر وزارت بهداشت (RDA) ثبت شده باشد، از مزایای صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج بهره مند میشوند. مدیر کل دفتر خدمات...
به گزارش خبرگزاری صداوسیما مرکز خراسان رضوی، رییس بیمارستان فوق تخصصی کودکان اکبر از مراکز زیر پوشش دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: بیماری SMA، گروهی از اختلالات ژنتیکی است که در آن فرد به دلیل از بین رفتن سلولهای عصبی در نخاع و ساقه مغز نمیتواند حرکت عضلات خود را کنترل کند، این...
به گزارش سرویس شهروند خبرنگار خبرگزاری صداوسیما، بیماری SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی گروهی از اختلالات ژنتیکی است که در آن فرد به دلیل از بین رفتن سلول های عصبی در نخاع و ساقه مغز نمیتواند حرکت عضلات خود را کنترل کند. این یک بیماری عصبی و نوعی بیماری نورون حرکتی است. متن پیام شهروندخبرنگار ما:...
اخیراً پساز اینکه معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت از بررسی ایمنی و اثربخشی دو داروی اسپینرازا و ریسدیپلام برای بیماران مبتلابه (SMA) خبر داده بود، و با دستور رئیسجمهور این دارو در دسترس یکسوم این بیماران قرار گرفت، این روزها زمزمه قطع واردات و توزیع این دارو مطرحشده است؛ بگونه ای که مدیرعامل انجمن...
یک مطالعه بزرگ نشان میدهد که داروهای اچآیوی میتوانند خطر ابتلا به بیماری اماس را تا ۷۲ درصد کاهش دهند. به گزارش ایسنا و به نقل ساینسآلرت، در طول یک دهه اخیر، چندین مطالعه موردی گزارش شده که افراد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس به اختصار اماس که درمان ضد رتروویروسی کنترل ویروس اچآیوی را...
ازمیان ۹۰۰ بیمار شناخته شدهای که نامشان با اسامای گره خورده، پسری ۱۵ ساله به نام سینا از همه مشهورتر است که بستری شدنش در بیمارستان و شدت گرفتن عوارض بیماریاش در روزهای اخیر، نه فقط این بیماران و خانوادههایشان بلکه افکارعمومی را نیز تحت تاثیر قرار داد از این باب که یک عده...
به گزارش خبرگزاری علم و فناوری آنا به نقل از هاپکینز مدیسین، آتروفی عضلانی نخاعی یا بیماری «اسامای» (SMA) اختلالی است که نورونهای حرکتی را درگیر میکند. نورونهای حرکتی سلولهای عصبی هستند که در نخاع قرار دارند و حرکت ارادی ماهیچهها را کنترل میکنند. از آنجایی که ماهیچهها قادر به پاسخگویی به سیگنالهای ارسالی از...
به گزارش «تابناک» به نقل از روزنامه شرق، بههمیندلیل خانوادهها و بیماران اسامای روز گذشته باز هم تجمع دیگری را مقابل نهاد ریاستجمهوری برگزار کردند تا این بار نهفقط درباره بینظمی و تأخیر در توزیع؛ بلکه به توقف در توزیع داروی بیماران زیر 11 سال اعتراض کنند. اینبار خبر قطع توزیع دارو پس از بینظمیهای...
عین اللهی وزیر بهداشت و درمان در حاشیه حضور در مرکز ارتباطات مردمی در پاسخ به یکی از بیماران «اس ام ای» که خواستار شد این دارو در اولویت اول دولت قرار بگیرد، گفت: یک شرکت دانش بنیان موفق شده است که داروی بیماری «اس ام ای» را تولید کند، این شربت توسط یک شرکت...
شرق نوشت: بیماران اسامای همچنان برای رسیدن به دارو مطالبات زیادی دارند؛ مطالباتی که روزبهروز به مسئلهای حیاتی تبدیل میشود. آنها روز گذشته به دلیل محققنشدن وعدههای مسئولان و دستور اکید رئیسجمهور برای اختصاص دارو به تمام بیماران مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده و خواستار پیگیری مشکلاتشان در حوزه دارو شدند. بخشی از...
شرق نوشت: بیماران اسامای همچنان برای رسیدن به دارو مطالبات زیادی دارند؛ مطالباتی که روزبهروز به مسئلهای حیاتی تبدیل میشود. آنها روز گذشته به دلیل محققنشدن وعدههای مسئولان و دستور اکید رئیسجمهور برای اختصاص دارو به تمام بیماران مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده و خواستار پیگیری مشکلاتشان در حوزه دارو شدند. بخشی...
بخشی از بیماران داروی موردنیاز یعنی اسپینرازا را بهصورت نامنظم دریافت کرده و با توجه به پیشروندهبودن بیماری و عدم تأمین بهموقع آن، نگران اثربخشی دارو هستند. بیماران معتقدند که نرسیدن دارو و بینظمی در توزیع آن که باعث تأخیر روند درمان مؤثر میشود، بیتالمال را هدر داده است. بهانهتراشی مسئولان برای بیماران «فرناز...
«یونس پناهی»، معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت درباره نتیجه اثربخشی داروهای بیماران اسامای گفت: درخصوص بیماران اسامای و داروهای آنها که یکی از آنها اسپینرازا است، مطابق دستوری که رئیسجمهور داده بودند؛ طبق پروتکل مشترکی که با معاونت درمان و معاونت تحقیقات نوشته شده بود و توسط سازمان غذا و دارو مورد حمایت قرار...
به گزارش ایلنا، عضو هیات مدیره انجمن بیماران اسامای با گلایه از عدم تامین دارو برای بیماران بزرگسال مبتلا به اسامای گفت: الان بعد از این همه مدت بچهها خسته شدهاند و احساس میشود نادیده گرفته شدهایم البته اگرچه شرایط بیماری سخت است اما ما تمام تلاشمان را میکنیم اما بسیاری از بچهها ناامید شدهاند....
در حالی که دوسال از دستور رئیسجمهور برای رفع مشکلات دارو و درمان بیماران «اسام ای» میگذرد و همچنین بیش از یک ماه است که نتیجه اثربخشی اولین دوره درمان بیماران کمتر از ۱۱ سال مبتلا به اسامای اعلام شده است اما همچنان بیماران تیپهای مختلف اسامای از نبود دارو در رنج هستند و در...
بیماری اس امای موجب از بین رفتن سلولهای عصبی در نخاع است و استفاده از عضلات برای بیماران دشوار میشود. این بیماری اغلب در کودکان و نوزادان وجود دارد. اما مدتی است تهیه دارو برای آنها دشوار شده است. شهروند خبرنگار ما با ارسال پیامی از مشکلات تامین دارو برای بیماری اس امای خبر...
محمد مهدی ناصحی مدیر عامل بیمه سلامت کشور گفت: طرح سلامت خانواده مهم است و کمک یک فرد به عنوان مشاور در کنار مادر باردار و مراقب بسیار مهم است. تمام هزبنههای بیماران اس امای تحت پوشش بیمه بوده و به صورت رایگان است. او بیان کرد: بیمار یابی و کاهش پرداختی از...
اعظمیان مدیرعامل انجمن بیماران اس ام ای در گفتوگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درباره دلایل بروز این بیماری در افراد، عنوان کرد: اس ام ای بیماری ژنتیکی پیش روندهای است که از هر ۴۰ نفر در دنیا یک نفر ناقل بیماری بوده و احتمال میدهند که به دلیل شرایط فرهنگی تعداد ناقلان در ایران بیشتر...
به گزارش خبرگزاری صداوسیما مرکز خراسان رضوی، جانشین معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: تاکنون ۵۳ بیمار مبتلا به اس. ام.ای در مناطق زیر پوشش این دانشگاه شناسایی شده که از این تعداد ۲۷ نفر زیر ۱۰ سال سن دارند و خوشبختانه دسترسی آنان به دارو فراهم شده است. دکتر ایوب توکلیان افزود: تمامی...
به گزارش خبرگزاری صداوسیما مرکز خراسان رضوی، جانشین معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: تاکنون ۵۳ بیمار مبتلا به اس. ام.ای در مناطق زیر پوشش این دانشگاه شناسایی شده که از این تعداد ۲۷ نفر زیر ۱۰ سال سن دارند و خوشبختانه دسترسی آنان به دارو فراهم شده است. دکتر ایوب توکلیان افزود: تمامی...
ایسنا/لرستان رئیس دانشگاه علوم پزشکی لرستان گفت: تزریق اولین داروی بیماران اس ام ای امروز در خرمآباد انجام شد. بهرام دلفان یازدهم دی ماه در جمع خبرنگاران از توزیع اولین مرحله تزریق داروی تزریقی و خوراکی بیماران اس ام ای (بیماری آتروفی عضلانی نخاعی) بین ۱۰ بیمار در خرمآباد خبر داد. وی با اشاره...
به گزارش خبرنگار مهر، بهرام دلفان امروز شنبه در گفت و گو با رسانهها، اظهار داشت: اولین مرحله تزریق داروی تزریقی و خوراکی بیماران «اس ام ای» یا بیماری «آتروفی عضلانی نخاعی» امروز بین ۱۰ بیمار در خرم آباد انجام شد. وی با اشاره به شناسایی ۳۱ بیمار «اس ام ای» در لرستان، گفت: بیماران...
مشاور رئیس سازمان غذا و دارو از آغاز توزیع داروی بیماران اس ام ای در کشور خبر داد و گفت: داروی این بیماران به صورت رایگان به درب منزل آنها ارسال میشود. سجاد اسماعیلی روز شنبه در گفت و گو با خبرنگار حوزه سلامت ایران اکونومیست افزود: نوع خوراکی داروی بیماران «اس ام ای» ابتدا...
براساس اعلام رئیس سازمان غذا و دارو توزیع رایگان داروهای بیماران اس ام ای آغاز شده است، این در حالی است که تنها ۳۰۰ نفر از این بیماران تحت پوشش بیمهای این دارو قرار گرفتهاند، حال باید دید وزارت بهداشت چه برنامهای برای دیگر بیماران دارد چرا که دارو برای این قشر علاوه بر اینکه...
مدیر کل نظارت بر خدمات بیمه سلامت سازمان بیمه سلامت ایران گفت: اخیرا بر اساس مصوبات صورت گرفته بیماران مبتلا به اس ام ای تحت پوشش صندوق بیماران خاص قرار گرفتند و دو قلم داروی مورد نیاز آنها تحت پوشش بیمه قرار دارد. به گزارش خبرنگار اجتماعی شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ بیماری اس...
دکتر محمدجواد راعی معاون غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز با بیان این که پیرو دستور رئیس جمهور مبنی بر لزوم تامین داروی بیماران اس ام ای، سازمان غذا و دارو اقدامات لازم را برای تامین سریع داروهای این بیماران در دستور کار قرار داد، اظهار کرد: داروی تزریقی «اسپینرازا»...
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران با اشاره به آمادهسازی زیرساختهای توزیع داروی بیماران اس ام ای، درباره نحوه تجویز و پرداخت هزینه های این دارو توضیح داد. - اخبار اجتماعی - به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم، سعید کریمی؛ معاون درمان وزارت بهداشت در نشست خبری امروز در روز ملی بیمه سلامت درباره علت عدم...
تجمع و اعتراض دوباره بیماران مبتلا به اسامای برای دارو: بیماران اسامای جان میدهند، اما دارو خاک میخورد!
روزنامه شرق نوشت: نه تنها وعده رئیسجمهور برای تأمین و تخصیص داروی «ریسدیپلام» به بیماران اسامای محقق نشد، بلکه دارو و محموله فعلی واردشده نیز در انبار سازمان غذا و دارو مانده و احتمال گذشتن تاریخ مصرف این داروهای وارداتی نیز وجود دارد. این در حالی است که جان بیماران مبتلا به اسامای در...
روزنامه شرق نوشت: نه تنها وعده رئیسجمهور برای تأمین و تخصیص داروی «ریسدیپلام» به بیماران اسامای محقق نشد، بلکه دارو و محموله فعلی واردشده نیز در انبار سازمان غذا و دارو مانده و احتمال گذشتن تاریخ مصرف این داروهای وارداتی نیز وجود دارد. این در حالی است که جان بیماران مبتلا به اسامای در خطر...
آماری نگرانکننده از مبتلایان بیماری اماس در ایران | زنان ۳ برابر مردان مبتلا میشوند | بیماریای که ماهها و سالها پنهان میماند
به گزارش همشهری آنلاین، دکتر محمدعلی صحراییان نایب رئیس انجمن اماس با اشاره به تاثیر تحریمها در درمان مبتلایان اماس و ایجاد مشکل در انجام نوعی از تستهای تشخیصی برای این بیماران، در عین حال گفت: مجموعه هزینههای کاردرمانی و توانبخشی و مراقبت کامل برای یک بیمار اماس وابسته به ویلچر بدون پوشش بیمهای، ماهانه...
به گزارش همشهریآنلاین، دیروز برای دومینروز متوالی، خانواده بیماران اسامای، در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کردند، آنها میگویند چرا دارو به اندازه کافی وارد نشده و چرا با گذشت ۲ماه توزیع نمیشود؟ آذر سال گذشته بود که با شدتگرفتن اعتراضات خانوادههای این بیماران، رئیس دولت نسبت به تامین داروی آنها دستور داد. او...
تجمع خانواده بیماران "اس ام ای" مقابل سازمان غذاو دارو / انجمن "دیستروفی": جان بیماران، در خطر است؛ داروهای واردشده را بین همه توزیع کنید
عصر ایران؛ سمیه جاهدعطائیان- شماری از خانواده های بیماران اس ام آی مقابل سازمان غذا و دارو تجمع اعتراضی برگزار کردند. آنها می گویند سازمان غذا و دارو، داروهای مورد نیاز را میان همه بیماران، توزیع نمی کند. بیماران اس ام ای (آتروفی عضلانی نخاعی) و خانواده هایشان 9 ماه پیش برای واردات داروی مورد...
عصر ایران؛ سمیه جاهدعطائیان- بیماران اس ام ای (آتروفی عضلانی نخاعی) و خانواده هایشان 9 ماه پیش برای واردات داروی مورد نیازشان تجمع کردند و بعد از چند تجمع دستور ویژه رییس جمهور برای رسیدگی به شرایط بیماران و تامین داروی مورد نظر صادر شد اما حالا این دارو در انبار سازمان غذا و دارو...
همشهری آنلاین –یکتا فراهانی: بیشتر متخصصان معتقدند مولتیپل اسکلروزیس (Multiple Sclerosis) یا به اختصار MS یک عارضه خودایمنی است که در آن سیستم ایمنی بدن به اشتباه به بافتهای طبیعی خود حمله میکند. در بیماریام اس، سیستم ایمنی به غلاف میلین حمله میکند و با پیشرفت حمله، غلاف میلین ملتهب میشود و تکانههای الکتریکی بین...
مدیرعامل انجمن اسامای ایران با اشاره به عدم توزیع داروهای وارد شده این بیماری به کشور، گفت: به دلیل ناهماهنگیهای موجود میان معاونتهای وزارت بهداشت و سهمخواهی برخی مراکز علمی برای انجام مطالعات این دارو، توزیع داروهای وارد شده هنوز انجام نشده! به گزارش خبرنگار اجتماعی ایران اکونومیست، بیماری 'اس ام ای' یا آتروفی عضلانی...
یک ماه پیش خبر خوشی مبنی بر اینکه نخستین محموله دارویی ریسدیپلام به ایران رسیده است، خبرساز شد و خانوادههای زیادی را خوشحال کرد، اما انتظار برای در دسترس قرارگرفتن آن همچنان وجود دارد. بیماران «اسامای» حدود ۹ ماه پیش مقابل ساختمان مجلس تجمع کردند. به گزارش شرق، آن هم یک تجمع چندین روزه و...
مهری فرشاد، مسئول امور بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علومپزشکی خراسانشمالی در گفتوگو با خبرنگار فارس در بجنورد اظهار کرد: اقدامات درمان دارویی رایگان بیماران اس.ام.ای در داخل استان انجام شد. وی گفت: در حال حاضر ۱۱ بیمار اس.ام.ای در خراسانشمالی شناسایی شدهاند که تا کنون این بیماران برای انجام اقدامات درمانی به استان خراسانرضوی مراجعه میکردند. مسئول...
به گزارش «تابناک»، به تازگی مدیرعامل انجمن «اس ام ای» ایران از ورود نخستین محموله داروی ریسدیپلام (Risdiplam) با نام تجاری اِوریسدی (Evrysdi) به کشور خبر داده است. بیماری اس ام ای در اثر حذف یا جهش در یک ژن خاص رخ میدهد که در نتیجه آن، پروتیئن اس ام ان (SMN) کاربردی در...
مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفت: شربت خوراکی بیماران «اس. ام. ای» که برای نخستین بار وارد کشور شده است. به گزارش مشرق، اواخر سال گذشته بود که تجمع بیماران «اس ام ای» و فریاد بیصدای آنان، با حضور غیر منتظره آیت الله دکتر ابراهیم رییسی رییس جمهوری رنگ و...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز و بنابر اعلام انجمن اس ام ای (SMA) ایران، سعید اعظمیان - مدیرعامل انجمن اس ام ای ایران با اعلام ورود اولین محموله داروی ریسدیپلام (Risdiplam) با نام تجاری اِوریسدی (Evrysdi) تولید شرکت دارویی رش سوئیس در روز شنبه (15مرداد) از طریق گمرک فرودگاه امام خمینی (ره) به کشور، گفت:...
مدیرعامل انجمن «اس ام ای» ایران از ورود نخستین محموله داروی ریسدیپلام (Risdiplam) با نام تجاری اِوریسدی (Evrysdi) به کشور خبر داد. به گزارش خبرگزاری برنا؛ سعید اعظمیان مدیرعامل انجمن اس ام ای ایران اظهار کرد: این دارو نخستین داروی خوراکی بیماری اس ام ای در جهان است و با فاصله کمی بعد از ورود به بازارهای...